Библиотека Vung.help · Тяжёлая болезнь
Когда у близких тяжело болен ребёнок: как быть рядом и не обещать невозможного

Когда тяжело болеет ребёнок, рядом с семьёй часто становится непривычно тихо.
Люди не знают, что сказать. Боятся задать не тот вопрос. Боятся напомнить о болезни. Боятся увидеть слёзы и не суметь на них ответить.
Иногда из этого страха появляются знакомые фразы:
«Всё обязательно будет хорошо».
«Держитесь».
«Главное верить».
«Не думайте о плохом».
Обычно за ними нет равнодушия. Наоборот, человек хочет помочь. Хочет уменьшить чужую боль хотя бы несколькими словами.
Но иногда помощь начинается не с попытки сделать боль меньше.
Иногда она начинается с готовности остаться рядом с тем, что пока нельзя исправить.
Почему нам так хочется утешить
Чужая боль ставит нас в очень уязвимое положение.
Мы не можем гарантировать хороший результат. Не можем забрать болезнь. Не можем сделать так, чтобы родители перестали бояться.
И тогда хочется хотя бы сказать что-то обнадёживающее.
«Всё будет хорошо» иногда означает не столько уверенность в будущем, сколько:
«Мне очень хочется, чтобы с вами ничего страшного не произошло».
Это человеческое желание.
Но родители тяжело больного ребёнка могут слышать эту фразу иначе.
Они знают, что никто не может дать такой гарантии.
Иногда им приходится одновременно надеяться и понимать, что ситуация может сложиться по-разному. И когда окружающие оставляют место только для надежды, страх, злость, усталость или отчаяние будто становятся нежелательными.
Можно не отнимать надежду и при этом не обещать невозможного.
«Я очень надеюсь вместе с вами».
В этой фразе есть надежда. Но нет обещания.
«Держитесь»
Эта фраза почти автоматически появляется рядом с человеком, которому тяжело.
Но иногда человек и так держится из последних сил.
Он разговаривает с врачами. Ездит в больницу. Ищет информацию. Отвечает родственникам. Заботится о других детях. Пытается работать. Не спит ночью.
И ещё получает от окружающих сообщение: нужно держаться.
Иногда большей поддержкой становится разрешение не держаться рядом с вами.
«Со мной тебе не обязательно быть сильной».
Или:
«Если сегодня хочется просто молчать, давай молчать».
А иногда вообще ничего не нужно добавлять.
Присутствие не всегда требует разговора.
«Главное верить»
Надежда может быть огромной опорой.
Но она принадлежит самому человеку.
Нельзя требовать её в определённом количестве.
Родитель может утром верить в лучшее, днём паниковать, вечером злиться на весь мир, а ночью снова искать новый вариант лечения.
В этом нет противоречия.
Человек способен одновременно надеяться и бояться.
Если рядом можно быть только тогда, когда родитель «позитивный» и «верит», часть его реального опыта остаётся в одиночестве.
Иногда бережнее сказать:
«Можно надеяться. И можно бояться. Тебе не нужно выбирать что-то одно».
Не сравнивать эту историю с чужими
Когда нам рассказывают о тяжёлой болезни, память быстро подбрасывает знакомые случаи.
«У моей подруги было то же самое».
«Я читала про ребёнка с таким диагнозом».
«У знакомых врачи тоже сначала говорили страшное, а потом всё закончилось хорошо».
Но чужая история не является прогнозом для этого ребёнка.
Даже если диагноз звучит похоже.
Иногда рассказ о счастливом исходе поддерживает. Иногда пугает. Иногда раздражает. Иногда заставляет родителей снова объяснять, почему их ситуация другая.
Поэтому можно сначала спросить:
«Хочешь, я расскажу историю, которую знаю, или тебе сейчас совсем не нужны чужие примеры?»
И спокойно принять «не хочу».
Если вы не знаете, что сказать
Можно сказать именно это.
Не нужно срочно становиться мудрее, сильнее или убедительнее, чем вы есть.
Аутентичный контакт часто начинается с признания собственной растерянности.
«Я не знаю, что сказать. Но мне важно не исчезать».
Или:
«Я боюсь сказать что-то не то. Если я скажу лишнее, можешь меня остановить».
Или:
«Отвечать мне не нужно. Я просто хочу, чтобы ты знала, что я думаю о вас».
В этих фразах нет попытки управлять состоянием другого человека.
Они оставляют ему пространство.
Не заставлять рассказывать
Когда болеет ребёнок, родители иногда по нескольку раз в день отвечают на одни и те же вопросы:
«Что сказали врачи?»
«Какие прогнозы?»
«Что показали анализы?»
«Что происходит сейчас?»
Для окружающих это интерес, участие и тревога.
Для семьи это может быть ещё одной необходимостью снова и снова рассказывать медицинскую историю.
Вместо автоматического вопроса о новостях можно спросить:
«Тебе хочется рассказать, что сейчас происходит, или сегодня лучше вообще поговорить о чём-нибудь другом?»
В этом маленьком изменении появляется выбор.
Иногда человеку хочется подробно рассказать обо всём.
А иногда хочется двадцать минут поговорить о погоде, сериале, собаке или чём-то совершенно обычном.
И это тоже может быть поддержкой.
«Если понадобится помощь, обращайся»
Это добрая фраза.
Но у неё есть одна трудность: следующий шаг остаётся за человеком, у которого, возможно, и так почти не осталось сил.
Чтобы попросить о помощи, нужно понять, что именно нужно, сформулировать просьбу, выбрать человека, написать ему и иногда ещё справиться с ощущением, что ты кого-то обременяешь.
Поэтому конкретное предложение часто легче принять.
Не:
«Обращайтесь, если что-нибудь понадобится».
А:
«Я могу в четверг привезти вам ужин. Это было бы полезно?»
Или:
«Если хочешь, я могу завтра погулять с собакой».
«Могу забрать старшего ребёнка после школы».
«Если нужно ехать в больницу, могу отвезти и подождать».
«Если тебе тяжело всем рассказывать новости, могу по твоему разрешению передавать их родственникам».
Важно и здесь оставить возможность отказаться.
Помощь перестаёт быть помощью, если человек обязан её принять, чтобы не обидеть нас.
Когда родители перестают отвечать
Иногда сообщения остаются без ответа.
Проходит день. Потом ещё один.
Легко решить:
«Наверное, им сейчас не до меня».
И перестать писать совсем.
Но отсутствие ответа не всегда означает желание прекратить контакт.
Иногда у человека просто нет сил поддерживать ещё одну переписку.
Можно написать:
«Не нужно отвечать. Просто хочу сказать, что я рядом».
И через некоторое время написать снова.
Не требуя объяснений за молчание.
Не спрашивая: «Почему ты мне не отвечаешь?»
Присутствие может быть тихим.
Поддержка нужна не только в начале
В первые дни после тяжёлых новостей вокруг семьи часто много людей.
Кто-то звонит. Кто-то предлагает помощь. Кто-то привозит еду.
Потом жизнь окружающих постепенно возвращается в привычный ритм.
А жизнь семьи может ещё долго состоять из врачей, ожидания результатов, поездок, неопределённости и усталости.
Поэтому сообщение через месяц может оказаться не менее важным, чем сообщение в первый день.
«Сегодня почему-то особенно думала о вас. Как вы? Отвечать только если хочется».
Или конкретнее:
«Я свободна в субботу. Если вам сейчас полезна помощь с чем-то бытовым, могу приехать».
Не нужно ждать особого повода, чтобы снова появиться.
Чего лучше не делать
Есть вещи, от которых обычно стоит отказаться, если родители сами их не просят:
- давать медицинские советы;
- искать виноватого;
- рассказывать истории о тяжёлых исходах других детей;
- требовать «настроиться позитивно»;
- объяснять происходящее религией, судьбой или «уроком»;
- делать прогнозы;
- публиковать информацию о ребёнке без разрешения семьи.
Но даже здесь нет универсального словаря запрещённых фраз.
Отношения важнее списка.
Близкая подруга может сказать то, что от почти незнакомого человека прозвучит совсем иначе.
Главный ориентир не в том, чтобы научиться говорить идеально.
Он в другом:
Оставляю ли я человеку право чувствовать то, что он чувствует, или пытаюсь сделать его переживание удобнее для себя?
Если страшно приближаться
Иногда мы исчезаем именно потому, что нам не всё равно.
Страшно увидеть чужое отчаяние.
Страшно заплакать самому.
Страшно не найти слов.
Страшно почувствовать собственное бессилие.
Но для семьи тяжело больного ребёнка исчезновение людей может стать ещё одной потерей.
Не нужно становиться специалистом.
Не нужно знать, как «правильно поддерживать».
Иногда достаточно сказать:
«Я не знаю, как правильно быть рядом. Но я хочу попробовать».
В этой фразе нет обещания всё исправить.
Есть только человек, который не отворачивается.
И иногда именно это и нужно больше всего.
Что можно сделать сегодня
Если рядом с вами есть семья, где тяжело болен ребёнок, не ищите идеальную фразу.
Можно отправить одно короткое сообщение:
«Я думаю о вас. Отвечать не нужно. Я рядом».
А через несколько дней написать снова.
Читайте также
Если вам трудно подобрать слова или понять, как быть рядом с семьёй в тяжёлой ситуации, Vung.help помогает подготовиться к таким разговорам без готовых «правильных фраз» и обещаний того, чего никто не может знать.
Материалы Vung.help не заменяют медицинскую, психологическую, юридическую или экстренную помощь, когда она необходима.
Вернуться в библиотеку